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把”戈谢病“用药《思而赞》纳入医保 - 河南省
时间: 2021-09-13

  我现年47岁,临颍县陈庄乡后研岗村人。女儿今年11岁,不幸于2019年2月查出患有罕见病“戈谢病”。此病多发于儿童期,现已有药可治,医名“思而赞”,但价格昂贵,河南暂没纳入医保,一支21850元,女儿一次需用4支,一月两次,每月近20万的费用,并终身用药。为给女儿治病,已化完了所有积蓄,借遍了亲戚邻友,目前已化费二百多万元,家庭实在无力承担,只能跪求与政府!跪求与您!救救我的家庭,救救我的女儿!一年来,女儿的病情得到了我们县各级政府无微不至的关心与照顾,为女儿治病给予了一定的救助,但总是杯水车薪,解决不了根本问题。目前象浙江,山西,湖南,广东,河北等其他省份均已将戈谢病用药思而赞纳入了医保,许多孩子得到了救治,看到了曙光!我们河南现有四十多名孩子等待着救治!整日垂死在生死的边缘!在这里跪请您过问一下此事,早日把思而赞纳入医保!让孩子们早日用上药,我们会感恩不尽!终生不忘!

  您好!您的留言已收悉,现答复如下:2019年8月,www.781177.com,国家医保局、人力资源社会保障部联合发布了最新版《国家医保药品目录》(从2020年1月实施),未将治疗戈谢病的伊米苷酶(思而赞)等药品纳入。同时明确要求“各地应严格执行《药品目录》,不得自行制定目录或用变通的方法增加目录内药品,也不得自行调整目录内药品的限定支付范围。”目前,我局正积极向国家医保局建议,将治疗戈谢病等罕见病的药品纳入国家医保药品目录,并通过国家谈判进一步降低药品费用,以切实减轻罕见病患者医疗费用负担。

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